כיצד לקחת חזרה את השליטה על בריאותנו 

טיפול רפואי קונבנציונלי. איך מתחילים לחיות עם איידס? אנסה לסכם בתמצית מה שלמדתי מהספרים ומהמאמרים הרבים מחו"ל אותם קראתי, משיחות עם חברי הנשאים ומניסיוני האישי. המטרה העומדת בפנינו כעת - היא כיצד להאריך את חיינו למקסימום, תוך כדי שמירה על איכות חיים אופטימלית. אני בטוח שרבים מאיתנו אינם מעונינים להאריך את חייהם ולחיות חיי סבל. אני מאמין שבראש ובראשונה עלינו לשמור על איכות חיים ורק לאחר מכן על אורכם. ישנם חמישה מרכיבים עיקריים בהתמודדות היעילה עם מחלות האיידס והסרטן, או לצורך העניין עם כל מחלה אחרת כי נדמה כי היא סופנית.

חמשת המרכיבים כוללים:

(1) טיפול רפואי קונבנציונלי;

(2) טיפול רפואי אלטרנטיבי;

(3) תזונה וויטמינים;

(4) התעמלות;

(5) הרפייה .

רפואה קונבנציונלית. השאלה המרכזית כאן תהיה - מתי מתחילים בטיפול התרופתי? את הבדיקות כולן יש לבצע בהתאם להנחיות הרופאים. תזכרו שכחולים הנכם זכאים להחליט מה אתם כן רוצים, ומה אתם לא רוצים לעשות! מעל רמת תאי CD4 של 200, ההחלטה די קשה. חלק מהרופאים ממליצים היום, מיידית עם גילוי דבר קיומו של הנגיף בגוף על טיפול תרופתי אגרסיבי. חלקם מעדיפים להתחיל את הטיפול התרופתי בשלבים מאוחרים יותר. בכל מקרה, כשהגעתם לסף של ה- 200 תאי CD4, תשקלו להתחיל בטיפול תרופתי. זוהי המלצתי כמטופל למטופל. תקשיבו לרופא ולאחר מכן תשקלו. אומנם התרופות רעילות, אך מניסיוני הן מצילות חיים: "וכל יום בחיינו, חי ונושם בפני עצמו". תיקחו בחשבון במסגרת תכנוני הזמן, שממועד תחילת לקיחת התרופות במשך כחודש ימים תהיו מושבתים או מוגבלים ברמה זו או אחרת, מאחר ותסבלו מסדרת תופעות לוואי של התרופות, לעיתים קלות יותר ולעיתים קלות פחות. ברבים מהמקרים תופעות אלו נעלמות או נחלשות כמעט לגמרי לאחר כחודש ימים. כך, שיש תקווה! תופעות לוואי זמניות אלו, עדיפות על התמודדות עם תופעות המחלה עצמה (חלקם אולי אתם כבר מכירים - חום גבוה לא מוסבר, הקאות, שלשולים, הזעות לילה, יובש, עייפות ועוד ועוד; זה באמת לא נעים; התנסיתי בכל - התרופות בכל זאת עדיפות !).

רפואה אלטרנטיבית. גמרנו עם הטיפול הרפואי הקונבנציונלי, עכשיו עוברים לשלב הבא - רפואה אלטרנטיבית. אם אתם הולכים למרפא אלטרנטיבי תדאגו לקבל המלצות על כישוריו ועל ניסיונו עם נשאים וחולי איידס. הכי מומלץ - תתייעצו עם נשא אחר או עם הרופא המטפל שלכם.

על "החבילה הסינית". אני ממליץ על מה שהאמריקאיים מכנים "החבילה הסינית". הכוללת טיפול בדיקור, ממדקר מוסמך שקיבלתם עליו המלצות - טיפול במחטים סיניות. הטיפול ייערך לרוב אחת לשבוע בשלבים הראשוניים, ובהמשך אחת לשבועיים או שלושה. ניתן לקבל טיפולים אלו במסגרת קופות החולים, או במסגרת יחידות השר"מים (שירותי רפואה משלימה) הפועלות במרכזים הרפואיים הגדולים במדינה. מהו תפקידה העיקרי של הרפואה המשלימה בטיפול בנשאי נגיף האיידס? בעיקר, וזוהי אמונתי, לסייע לנו בלהתמודד עם תופעות הלוואי של התרופות ולהקל על תופעות המחלה. זה מאוד מסייע ומקל. מי שלא מצליח להסדיר את הטיפולים במסגרת בית החולים או קופת החולים, ייאלץ לפנות למרפא פרטי. מי שמצבו הכלכלי דחוק עומד בפני בעיה קשה. אני ממליץ שיעשה את כל המאמצים לקבל את תמיכת קופת החולים לטיפולים אלו. ההגדרות לא ברורות ואם תלחמו, אני מאמין שתזכו לקבל סיוע. מי שמוותר אכן מאשש את ההגדרה המקובלת היום בעולם: "שאיידס היא מחלה לעשירים בלבד". העשירים יחיו והעניים ימותו. מכיוון שמערכות התמך הסוציאליות בישראל כה נרחבות, תלחמו על זכויותיכם ואני מאמין שלבסוף תזכו.

על צמחי המרפא הסיניים. עדיין לא סיימנו עם החבילה הסינית. החלק השני מבוסס על צמחי מרפא. כאן תיפגשו עם מרפא סיני המתמחה בטיפול בצמחי מרפא. תקבלו ממנו פורמולה של צמחי מרפא (בעברית - נוסחה סטנדרטית שפותחה בסין, לטיפול בחולים הסובלים מפגיעה במערכת החיסונית). לאחר הפגישה הראשונה יש מקום למפגש בקרה נוסף, בתום כחודש ממועד תחילת לקיחת צמחי המרפא. בהמשך, יש מקום להיפגש אחת לכמה חודשים, לעדכון הטיפול. גם צמחי המרפא באים בעיקר לסייע לנו בהתמודדות עם תופעות הלוואי של התרופות. אני ממליץ להיזהר, וזוהי עמדתי, מכל מי שייעץ לכם להימנע מלקיחת התרופות הקונבנציונליות, ולהתבסס על צמחי מרפא וטיפולים אלטרנטיביים בלבד בריפוי מהמחלה. למרות שאני חסיד גדול של רפואה אלטרנטיבית, לא הוכח עד היום שטיפולים אלטרנטיביים בלבד מרפאים אותנו או מונעים הידרדרות במחלה. גם המרפאים האלטרנטיביים המובילים, ממליצים על שילוב הטיפול התרופתי הקונבנציונלי עם הטיפול האלטרנטיבי. 

התעמלות בסינית -  צ'י קונג. המרכיב השלישי בחבילה הסינית - עיסוק בצ'י קונג. צ'י קונג  הינה תורת ההתעמלות הסינית. מי ששמע על טאי צ'י... טאי צ'י הינה אומנות הלחימה של צ'י קונג. קיימות צורות של צ'י קונג שפותחו במיוחד בכדי לסייע בטיפול במחלות, ואף קיימת טכניקה ייחודית שפותחה לטיפול בנשאי נגיף האיידס.

על ה-"חבילה ההודית". במקום "החבילה הסינית", שהיא לרוב המומלצת על ידי גורמים בארה"ב הפעילים בתחום הטיפול בחולי איידס, ניתן לאמץ את "החבילה ההודית". החבילה ההודית כוללת טיפול וייעוץ רפואי, תזונתי, צמחי מרפא וויטמינים על ידי מומחה לרפואה הודית - "האיור-ודה". לרוב, המומחה ברפואה הודית הוא רופא שלמד רפואה במערב, הוסמך כרופא במערב, ולאחר מכן התמחה ברפואה הודית.

טיפולים אלטרנטיביים חליפיים ונוספים. אפשרות חליפית הינה לפנות למרפא הוליסטי, כדרך שלישית. על כל אלו ניתן כמובן להוסיף, את כל העוסקים בטיפולי גוף אלטרנטיביים - רפלקסולוגיה, שיאצו, מסג' על כל גווניו (הודי, שוודי, הוליסטי ועוד). בעת הבחירה בטיפול המועדף יש להתייחס אליו כאל מרכיב נוסף בטיפול, ויש להתייעץ עם מומחה לרפואה אלטרנטיבית: "האם צורת הטיפול מומלצת לנשאי נגיף האיידס?".  אני קיבלתי המלצה מהמרפאים שלי: "לא לקבל טיפולי שיאצו או רפלקסולוגיה באופן סדיר, מכיוון שבאופיים הם עוסקים בהגברת תהליכים אנרגטיים בגוף; תהליכים שעלולים להגביר גם את פעילות נגיף האיידס עצמו". כך שגם במקרים אלו יש להתייעץ עם מומחה לפני שבוחרים בטיפול כלשהו. בנוסף יש טיפולים כמו ביו-אנרגיה, רייקי, הילינג, טיפול בקריסטלים שהינם טיפולים אנרגטיים, ושגם להם השפעה חיובית על חיוניות המערכת החיסונית. מה אני בחרתי לעשות? אני מקבל גם טיפולים בביואורגנומיקס וגם טיפולי הילינג מסוג תרפיה מיסטית, בנוסף לחבילה הסינית (דיקור, צמחי מרפא וצ'י קונג) בה בחרתי כקו מנחה. להערכתי, טיפולים אלו מסייעים לי בהתמודדות עם מחלת האיידס.

תזונה וויטמינים. כיצד אוכלים טוב יותר? יש חשיבות בלתי רגילה למה שאנחנו מכניסים לגופינו. אם נאכל אך ורק ג'אנק פוד, אין ספק שלגופנו יחסרו האלמנטים החיוניים במלחמה בנגיף האיידס. כל עוד אנחנו בריאים וצעירים אולי זה פחות משפיע ופחות מורגש, אבל ככל שאנו מתבגרים וככל שאנו מתקדמים עם המחלה, לתזונה תרומה חיונית ביותר לבריאותנו. תופעת אובדן המסה הקריטית של השרירים בגוף, מהווה את אחת מסיבות המוות המרכזיות ממחלת האיידס. אנחנו פשוט הולכים ונגמרים. זהו מצב בו הגוף צורך את סל הפרוטאנים הנדרש לו משרירי הגוף, עד שלא נשאר לו יותר ממה לכלות. כך שליקויי תזונה משמעותם לעיתים מוות יותר מהיר. הגיע הזמן לשים לב למה שאתם מכניסים לגוף!

מה ההמלצה? ברוב המרכזים הרפואיים פועלת מחלקה דיאטיקנית. ניתן לבקש מהרופא המטפל הפנייה לקבלת ייעוץ מהדיאטיקנית. כמו כן פועלות יועצות דיאטיקניות במסגרת קופות החולים. כמובן ניתן גם לפנות לייעוץ תזונה מגורם חיצוני. מאחר ואני בחרתי ב-"חבילה הסינית", פניתי למרפא סיני המתמחה בייעוץ תזונתי על פי עקרונות הרפואה הסינית. כמובן שניתן לשלב שיטות. בכל מקרה מומלץ לא להיות פאנאטים. אם בא לנו לאכול קרמבו, אז לאכול, ואם בא לנו להתענג על המבורגר וצ'יפס, אז להתענג. רק תעשו את זה במשורה.

אני משתדל להכניס הביתה אך ורק ירקות ופירות ביו-אורגניים, לחם ותוצרת מאפה מחיטה מלאה אורגנית, חלב/לבן/גבינות עיזים אורגניות, ביצים אורגניות. בסל התזונה אני משתדל להעניק מקום נכבד לדגנים (אורז, חיטה וכד'). אחר כך לירקות - בעיקר מבושלים, קטניות (שעועית, אפונה, חומוס וכד'). בהיקף מוגבל יותר מידי יומיים, אני אוכל ביצה קשה (יש להקפיד לבשל את הביצים היטב מחשש לחיידק הסאלאמונלה). אוכל קצת מוצרי חלב עיזים. מידי יום מנת בשר - עופות ודגים, לעיתים גם בשר בקר. מידי יום פרי אחד, ומשתדל לשתות אך ורק מים מינרלים בטמפרטורת החדר. כמו שאמרתי מקודם גם אני מרשה לעצמי להתענג על איזושהי פיצה מידי פעם, אך הכל תוך מודעות מוחלטת למה אני כן אוכל ומה לא. 

על וויטמינים. בנוסף, להקפדה על כללי התזונה הנכונים מומלץ לקחת וויטמינים ומינרלים, בצורת תוספי מזון. את סל תוספי המזון יש לבחור בהתייעצות עם מומחה לוויטמינים. במקרה שלי, המרפא הסיני שימש כיועץ. מה מומלץ? לקחת מולטי-ויטמין כלשהו פעם ביום (כיום אני לוקח את האצה הירוקה-כחולה); אנטי-אוקסידנטים (חבילת וויטמינים שונים) שהם חיוניים למלחמה בפעילות ההרסנית שעורך הנגיף בגוף; אסידופולוס - חבילת בקטריות טובות לקיבה, שהם חיוניים לכל מי שלוקח תרופה כלשהי (התרופות הקונבנציונליות שאנו לוקחים הורגות את כל הבקטריות בקיבה; בקיבה פועלות גם בקטריות חיוביות, שהן חיוניות לתהליך העיכול התקין שבגוף). הוספתי לחבילה אבקה של ויטמין C שלמדתי במהלך הניסויים שאני עורך, שהיא מסייעת ישירות בהתמודדות עם אחת מתופעות הלוואי של תרופות האיידס.

בכל מקרה תתייעצו עם איש מקצוע. תביאו לפגישה עם איש המקצוע את תוצאות בדיקות הכימיה של דמכם; על פיהם ועל סמך שיטות בדיקה נוספות, הוא ימליץ על חבילת הוויטמינים המועדפת. לא רצוי להגזים, כי הגזמה עשויה להביא לתוצאות הפוכות מהרצוי.

הערת שוליים - הקפידו לבקש מהרופא המטפל העתקים של כל הבדיקות שעורכים לכם (הוא חייב להעביר לכם מידע זה על פי החוק). תיפתחו בבית תיק בו תחזיקו את כל הניירת הרפואית. זאת בכדי שגם אתם תנהלו מעקב אחר מצבכם הרפואי. אין מה לעשות, יתכן ועד היום לא התעניינתם כלל במשמעותם של הבדיקות הרפואיות, אבל עכשיו זה הכרחי. בהנחה, שאתם נרתמים למאבק להאריך את חייכם ולהעלות את איכותם עד כמה שניתן.

להתמודד עם איידס גם עם התעמלות, הרפיה וייעוץ מקצועי. התעמלות. בארה"ב נמצא במחקרים כי אנשים העוסקים בפעילות ספורטיבית, סיכוייהם לשרוד טובים יותר מאנשים הנמנעים מכל פעילות גופנית. האפשריות מגוונות, אך מומלץ לא להגזים. פעילות מוגזמת בחדר כושר, עלולה להביא לפגיעה ברמת תאי ה-CD4 בדמכם. תתייעצו עם הרופא או המרפאים שלכם, באיזו פעילות ספורטיבית נכון לעסוק. רצוי לבחור עיסוק שיהיה מהנה מנקודת ראותכם.

האפשרויות - בחבילה הסינית, הדגש על תרגילי נשימה. תגלו, שאנו בני המערב לא נושמים נכון - נושמים לתוך חלל החזה נשימות רדודות, ולא נשימות עמוקות לתוך חלל הבטן, החיוניות לבריאותנו. שילוב בין צ'י קונג לתרגילי נשימה הינו נפלא. מי שבחר בחבילה ההודית יכול לעסוק ביוגה (האטה יוגה, על פי ההגדרה המקצועית); אומנות ההתעמלות ההודית - גם כן פתרון מעולה. בנוסף מגוון האפשרויות נרחב - פלדנקרייז, תרגילי התעמלות/מתיחות, הליכה, שחייה. מה אני בחרתי בתחילה? אני עושה בכל בוקר סידרת תרגילי התעמלות, במשך כ-45 דקות - שילוב של צ'י קונג, יוגה, תרגילי מתיחות, שכיבות שמיכה ותרגילי בטן. ואני מרגיש נפלא!

הרפייה. פעילות מרגיעה - מדיטציה או משהו אחר . . . מצבי לחץ, מתח וחרדה פוגעים ישירות ביכולת התמודדות המערכת החיסונית, ופוגעים בבריאותנו. מי שרוצה להמשיך ולחיות רצוי שיסלק מחייו כל עיסוק המחזק תופעות אלו (התמכרות לחדשות ארצינו, או לצורך העניין גם אנשים). בנוסף, מומלץ להעזר באחת משיטות ההרפייה הקיימות.

מה הכוונה בהרפייה? הורדת המתח והלחץ (כאן אנחנו לא מדברים על הרפייה מינית). השיטה המקובלת ביותר הינה מדיטציה. לכו לקורס או להדרכה בשיטה המועדפת עליכם, האפשרויות מגוונות. מהן האפשרויות הנוספות? לשבת ולהאזין מידי יום, במשך כשעה, למוסיקה מרגיעה ונעימה. לצאת לטיול בחיק הטבע או לאורך חוף הים. לשבת בשקט בבית או על ספסל בגן, ולהתבונן בעוברים ובשבים. להרגשה הרגועה השפעה קריטית על יכולת תפקודה של המערכת החיסונית. יתכן שחלק מהרופאים יגידו לכם שזה שטויות. אז למה תמיד ממליצים לחולי סרטן ולחולי לב להירגע ולנוח? כנראה שזה עובד!

כדאי לגשת לפסיכולוג? כן! כלי חשוב ונוסף להרפייה - לשבת עם מישהו, מידי שבוע, ולפתוח בפניו את מר ליבנו. ניתן לפנות לפסיכולוג או לכל יועץ מסוג אחר. כפי שציינתי מקודם, בחלק מהמרכזים הרפואיים פועל פסיכולוג או עובד סוציאלי המתמחה במתן ייעוץ לנשאי נגיף האיידס. אלטרנטיבית אפשר לפנות לקבלת ייעוץ פסיכולוגי ו/או פסיכיאטרי במסגרת קופת החולים שלכם, או לפנות ליועץ פרטי. בנוסף לייעוץ האישי, ניתן להצטרף לקבוצת תמיכה - קבוצה של אנשים שכולם נשאים של נגיף האיידס (נכון גם לחולי סרטן), המלבנים יחדיו את בעיותיהם. זו יכולה לשמש כמסגרת תומכת ומסייעת. מופעלות קבוצות תמיכה על ידי 'הועד למלחמה באיידס'.

מרכיב "נוסף" - מסגרות חברתיות לאנשים השותפים לאותה מחלה. מעבר לכל אלו, יש מספר מסגרות חברתיות משותפות לנשאים. פגישה עם נשא או נשאית בעלי ניסיון יכולה רק לעזור. מישהו להתייעץ, מישהו המצוי במצב זהה לכם, העובר את אותם חוויות שאתם עוברים, ושניתן ללמוד מניסיונו/ה על הדרכים האפשריות להתמודד עם המחלה. הפגישה הראשונה שהייתה לי עם נשא בעל ניסיון פתחה לי את הראש.

הבנתי שיש חיים אחרי איידס! הבנתי שאיידס זה לא סוף פסוק. הכרתי באמצעותו אנשים החיים עם הנגיף כבר שנים רבות, ומסתדרים לא רע. שיחה עם נשא בעל ניסיון יכולה בהחלט לרומם את רוחכם. המשמעות כמובן היא חשיפה בפני קבוצה נוספת של אנשים. אני ממליץ שתכירו נשא אחד נוסף, בהתחלה. השאלה עם מי? תתייעצו עם העובדת הסוציאלית בבית החולים. יש להניח שהיא תוכל לאתר נשא שישמח להיפגש אתכם, לשיחת הכרות והסבר. זה יכול רק לעזור לכם, בהתמודדות הכבדה עם עול המחלה.

מתוך הספר "יש חיים אחרי איידס" מאת מרקורי בטה (שם ספרותי), רמי הסמן